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激素问题是老生常谈的问题，糖皮质激素是狼疮患者维持病情必不可少的药物，但它同时也是一把双刃剑，在协助调节SLE过度免疫反应的同时，也会给器官造成一定伤害。

因此，激素怎么吃，怎么减？是横亘在SLE患者心中无法磨灭的两座大山。以往互助君也分享了很多关于激素减量的文章，大家可以点击下方链接查看。

SLE如何科学减激素？最前沿的激素减量指导

今天，应广大觅友要求，互助君将荟萃9月中旬三大SLE专家直播精华，从不同的角度为觅友们分享激素减量要义与常见器官损伤解读，据说，对于SLE患者而言，肾脏损伤几乎是100%的。

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专家介绍

北京大学第一医院肾内科 于峰教授

四川省人民医院风湿免疫科 朱静教授

临沂市人民医院风湿免疫科 张振春教授

接下来，互助君将对专家们在直播中提到的核心问题进行总结，要记得收藏起来细品品哦！

问题一：激素会对SLE患者造成常见危害有哪些？

张振春教授对此问题给予了解答：

鉴于SLE女性患者占大多数，所谓爱美之心人皆有之，相较而言，女性患者对于激素使用是比较忌惮的。形态上，激素会引起水钠储留、出现满月脸，水牛背，腹部肥胖等表现，而且激素对患者造成的损害是多方面的，当激素量大的时候也会影响病人的休息。

除此之外，形态改变引起病人焦虑，同时对患者身体造成很大的伤害，导致血脂血糖的紊乱等。

问题二：患者在使用激素治疗时如何规避误区，激素剂量如何做到相对安全的减少？

张振春教授认为有两点需要注意，第一是要控制病情，当病情稳定缓解时，才有可能把激素降下来，甚至于不用激素进行治疗；第二是患者千万不可自己减量导致病情不稳定，甚至复发。

在临床方面，朱静教授也谈到了两种误区，那就是患者一是谈激素色变，二是不敢减激素，过度依赖激素。而对于激素减量，我们的目标是将激素降至安全剂量，也就是7.5mg/d，希望达到零激素用药。

问题三：关于激素减量是否有通俗易懂的口诀帮助患者理解？

对于激素减量，于峰教授用一个口诀，深入浅出的向大家展示了减量原则——当断不断，必留后患！

也就是说，患者要遵从你信任的临床医生，对于激素减量的指导性建议，第一个断，在病情活动期，一定要及时的使用激素；第二个断，在病情稳定时，一定要细心并且遵从医嘱，在使用激素抑制剂，生物制剂的前提下，将激素尽快减一下，甚至停用。

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对于激素减量的问题，三位专家向我们传授了很多观点与见解，那么对于SLE治疗的其他方面，专家们又有什么独到的见解呢？

问题一：众所周知，系统性红斑狼疮是一种累及多系统的自身免疫性疾病，那么受系统性红斑狼疮影响最大的脏器是什么呢？

于峰教授以三个数字向我们展现了肾脏受SLE影响之大。

50%

从临床诊断上来看，在SLE患者中有50%的病人会有很明显的临床肾脏的受累证据，包括尿液检查异常或者血液肾功的检查异常。

100%

有很多文献以及既往的研究告诉我们，即使有很多患者临床肾脏受累不明显，即蛋白尿不多，血尿不突出，但是如果通过肾穿刺病理活检，可以发现有将近100%的狼疮病人，存在肾脏累及情况。

值得注意的是，虽然有将近100%的SLE患者会出现肾脏累及，但是在临床诊断上却只有一半的患者会查出肾脏受累。

显然，这与是否进行了肾脏检查有关，所以这里就给广大的SLE患者提醒了一下，一定要注重肾脏检查！

2、除了肾脏，SLE还有一个很重要的受累器官，那就是神经系统受累。

到目前为止，决定SLE患者未来长期的生活质量和生存质量最重要的两个重要器官，一个是肾脏，一个是脑子。而从受累的比例上来看，肾脏的受累远远高于脑的受累，所以SLE患者一定要养成至少每年查一次尿常规，即使病程初期并没有肾脏受累，但是不能掉以轻心，要重视狼疮肾炎。

问题二：多脏器损伤对于SLE患者来说是非常担心的问题，那么激素的长期大量使用是否会加重这些器官的损害呢？

于峰教授认为激素是一把双刃剑，可以有效缓解病人急性期的炎症反应，但是长期服用会给病人带来不良反应。

有很多文献和临床经验告诉我们，随着治疗SLE的手段越来越多，SLE患者存活时间越来越长，我们发现病人在患病五年、十年后的不良事件大部分不是狼疮本病造成的，而是由于使用激素或者是一些毒性比较大的免疫抑制剂造成的，所以对于长期使用激素的慢病患者，都应该注意激素长期的影响。

虽然目前有很多手段可以预防不良事件，比如可以吃保护胃黏膜的药，防止激素的消化道反应，用一些改善骨质疏松的钙片，预防骨质发生不良，但是还有很多不良事件是我们无法预防的，所以我们认为对于SLE患者长期使用激素，很有可能由于激素的不当使用致死或致残。

所以对于激素的使用一定要谨慎，朱静教授在这里也提醒患者，一定要谨遵医嘱，可以主动反馈症状，定期检查尿常规，及时向医生汇报身体状况，并且要注意调整饮食。

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问题三：从近期的临床研究中，出现了一些治疗方式既可以保护肾脏，又能减少激素使用的作用，那么都有哪些方式呢？

生物制剂的合理使用使得SLE患者活的更加体面更加有尊严，能够使传统的产生副作用的药物减量，比如激素，有不少科研专家表示，随着生物制剂的研发不断深入，未来SLE患者有希望进入零激素时代。

问题四：我们知道生物靶向制剂对于控制疾病是有效的，那么生物靶向制剂为什么会起到上述效果？什么样的患者可以使用生物靶向制剂治疗呢？

对于这个问题，张振春教授提出了使用生物靶向制剂的适应症，那就是双链DNA高的病人效果更好，而且补体低的患者可以很好的改善补体，除此之外，对狼疮性肾炎的患者也是适合的。

朱静教授认为对SLE不仅要关注短期的炎症，还要关注长久的器官损伤。对于个体化的病人，比如出现骨头坏死的患者，即使激素已在7.5以下，还是应该降低或者停掉激素的使用，这时候就可以考虑使用靶向类药物。

还可以将生物制剂提前使用，综合治疗把疾病更早的控制，这样也能更早的减停激素。

以上就是直播中专家们分享的精华所在，觅友们是不是觉得信息量爆棚呢？未来我们仍将为大家请来不同专家直播开讲，传授科学又全面的SLE知识，敬请期待哟！

温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。

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